Viviendo con una enfermedad hematológica

A través de la Fundación Carreras, me llegó un mail, escrito por Janire, quien convive con una enfermedad hematológica, al igual que yo. Como muchas otras personas, nuestra única esperanza de curación es que aparezca un donante compatible. Y para ello cuantos más donantes registrados haya, mayor es la probabilidad de que surja.

Creo que os lo he enviado a todos. Por favor, leedlo y divulgarlo

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5 Responses to “Viviendo con una enfermedad hematológica”

  1. En España hay muy pocos donantes de médula -unos 86.000- y pienso que es por falta de información. ¿Cómo podemos contribuir a aumentar este número? Os ofrezco unas propuestas y os animo a que compartáis en este foro las que se os ocurran, para ponerlas en marcha todos nosotros:

    1- Difusión a gran escala del mail de Janire a todos nuestros contactos. Os sugiero este modelo de mensaje, aunque se puede mejorar:

    A-Título o asunto:
    LEUCEMIA: ¡BUSQUEMOS DONANTES DE MÉDULA ÓSEA!

    B-Introducción (en color que contraste):

    “Hola, tengo un amigo que padece una enfermedad hematológica llamada mielodisplasia. Como muchos otros enfermos, su única esperanza de curación es que aparezca un donante de médula ósea compatible en alguna parte del mundo. La compatibilidad ha de cumplirse casi al 100%, lo cual es muy difícil de conseguir. Por eso, cuantos más donantes haya registrados, más probabilidades de éxito habrá.
    Por favor, lee más abajo el testimonio de otra paciente, JANIRE RIVERA. Nos pide ayuda desesperadamente.
    Si sus palabras te llegan al corazón y decides emprender alguna acción, ya sea como donante, como difusor de propaganda o bien quieres plantear alguna cuestión, no dudes en contactar con la:
    FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS (mantiene el registro de donantes del territorio español y realiza las búsquedas a nivel mundial)
    TELÉFONOS: 900.32.33.34 ó 93.414.55.66
    Más abajo tienes el enlace a su web y te recomiendo que mires el vídeo.
    Te pido encarecidamente que difundas este enlace hacia amigos y familiares. Entre todos podemos contribuir aunque sólo sea encendiendo la chispa. ¡Busquemos a personas sanas de entre 18 a 55 años que estén dispuestas a dar un poco de su sangre a cambio de una vida!. ¡Animemos a las embarazadas a donar el cordón umbilical! “

    C- Mensaje de Janire

    2- Difusión de un mail en inglés hacia los países de habla no hispana. A ver si conseguimos un vídeo resumen en inglés, similar al de la Fundación Carreras –he consultado con ellos y no disponen de ninguno-. Hoy en día los jóvenes, nuestros hijos, suelen tener contactos electrónicos internacionales en redes sociales y podríamos implicarlos en esta tarea humanitaria.

    3- Reparto de folletos y carteles en: hospitales, centros de salud, casas de cultura, universidades, servicios médicos de empresas, etc. Hay que recogerlos en los BANCOS DE SANGRE de los HOSPITALES DE REFERENCIA de cada comunidad autónoma (a ellos se los envía la Fundación Carreras) . En el caso de que en dichos centros nos pongan pegas o/y si no disponen del material, no dudéis de notificarlo a la Fundación y ellos se encargan.

    4-Distribución de un CD con un vídeo informativo de 12 minutos, procedente de la Fundación, hacia institutos, universidades, etc. El objetivo es concienciar a los jóvenes, ya que pueden ser donantes a partir de los 18 años. Este CD se solicita a la Fundación y nos lo envían a nuestro domicilio; después, contactamos por ejemplo con el instituto de nuestros hijos y le pedimos que lo pongan en clase de Tutoría.

  2. Me he equivocado, En la introducción del mensaje hay que poner: Hola, tengo un amigo que padece LEUCEMIA (en lugar de “una enfermedad hematológica llamada mielodisplasia”)

  3. Hola: he ideado un nuevo título o lema para el mensaje a difundir, más claro y contundente; así mismo he cambiado el texto:

    1- Difusión a gran escala del mensaje de Janire. Os sugiero este modelo:

    A-Título o asunto:
    LEUCEMIA: ¡HAZTE DONANTE! CON TU SANGRE Y EN 4 HORAS, PUEDES SALVAR UNA VIDA

    B-Introducción (en color que contraste):

    “Hola a todos:

    En este instante muchos enfermos de leucemia pueden morir si no reciben un trasplante de médula ósea a tiempo. Viven con la angustia de no tener ningún donante compatible en todo el mundo.

    Ayudarles, es fácil: mediante la citoaféresis o aféresis, el donador se somete a un proceso en 4 horas, de filtrado de su sangre y obtención de las células madre; dichas células quedan almacenadas en el hospital y servirán más adelante como material de trasplante en la médula ósea del receptor.

    Si eres una persona sana de entre 18 y 55 años y quieres ayudar, te pedimos que te registres como donante altruista. Cuantos más nuevos donantes surjan, más posibilidades de supervivencia tendrán estos enfermos.

    Por favor, lee más abajo el testimonio de JANIRE RIVERA. Nos pide ayuda desesperadamente.
    Si sus palabras te llegan al corazón y decides pasar a la acción, ya sea como donante, como difusor de propaganda (Internet o papel) o bien quieres plantear alguna cuestión, no dudes en contactar con la:

    FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS (mantiene el registro de donantes del territorio español y realiza las búsquedas a nivel mundial)
    Tel.: 900.32.33.34 ó 93.414.55.66 , Correo: donants@fcarreras.es
    Web: http://www.fcarreras.es (Mira el vídeo y la guía del donante)

    Te pido encarecidamente que difundas este enlace hacia amigos y familiares. Internet es la manera más rápida y barata de cooperar.

    Recibe un cordial saludo

    C- Mensaje de Janire

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